Convivir con una enfermedad huérfana es un reto que tienen casi 100.000 colombianos y sus familias según los registros del Ministerio de Salud y Protección Social. Desde el diagnóstico comienza la odisea para conocer, entender y tratar patologías que son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales como lo señala la ley 1392 de 2010 que las define.

Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU al cual pertenecen 36 organizaciones de pacientes expresa su preocupación por 3 banderas rojas que es necesario resolver, puesto que el impacto en la atención y el riesgo en el deterioro de los pacientes y la consecuente mortalidad estaría aumentando exponencialmente.

Insuficiencia de la Unidad de Pago por Capitación (UPC)

De acuerdo con las más recientes declaraciones del ministro de salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, el gobierno nacional informó que el incremento para el 2025 sería de tan solo 5.36% cuando los expertos han advertido que el valor debería estar por encima del 16%. De acuerdo con el jefe de cartera “los cálculos este año se vieron afectados por la data inconsistente entregada por las EPS, incluso en materia de suficiencias vs. costos al Ministerio le reportaron unas cifras, pero a la Supersalud otras” además aseguró que no se están dando el ahorro que debería ocurrir por ejemplo en la dispensación de medicamentos.

El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) hace un llamado a que los pacientes con enfermedades poco frecuentes no sean las víctimas de las dificultades administrativas, de estos recursos dependen sus consultas, exámenes, terapias y necesidades fundamentales.

Deuda e insuficiencia en Presupuestos Máximos

Los recursos asignados por Presupuestos Máximos deberían cubrir la gran mayoría de los tratamientos de los pacientes con enfermedades huérfanas sobre todo aquellos considerados como de alto costo.

Recientemente se reveló que la ADRES asignó 502 mil millones para el pago de presupuestos máximos para el año 2025. Cifra que para el Observatorio ENHU está muy por debajo de las necesidades, ya que corresponde solo a la sexta parte de lo requerido en 2024, además que no contempla la deuda acumulada de 2.9 billones de pesos provenientes de vigencias anteriores.

El gran riesgo es la suspensión de tratamientos a los que se verán abocados los pacientes, y que son vitales para detener el curso de enfermedades graves como son las enfermedades huérfanas. La no adherencia puede llevarlos a situaciones de alto riesgo que conducen a requerir más recursos y servicios del sistema que hoy además atraviesa una crisis sin precedentes, enfatiza Luz Victoria Salazar presidenta del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU

Los mecanismos legales que protegían los derechos de los pacientes no están funcionando.

El Observatorio ENHU insta a las autoridades competentes para que las herramientas de protección de sus derechos como son la tutela y el desacato sean diligenciadas con celeridad y dando resolución a sus necesidades. Hoy en día ni siquiera estos mecanismos están siendo útiles para la solución de las barreras de acceso de los pacientes, lo cual resulta inadmisible en un país que tiene protección especial para las personas con enfermedades huérfanas y la de cualquier colombiano que por garantía constitucional tiene derecho a la salud y la vida como derechos fundamentales.