Más de 8.000 clases al año permiten que niños y adolescentes continúen su educación durante la hospitalización

Cada año, cerca de 400.000 niños y adolescentes de entre 0 y 19 años padecen cáncer en el mundo, según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Entre los niños, los diagnósticos más frecuentes son las leucemias, los tumores cerebrales y tumores sólidos como el neuroblastoma y los tumores de Wilms; en los adolescentes predominan los linfomas, el cáncer de huesos y el cáncer de tiroides¹. Frente a una enfermedad que puede exigir meses o años de tratamiento, la atención integral también debe proteger aquello que sostiene la vida cotidiana: aprender, compartir y proyectarse hacia el futuro.

En la Fundación Valle del Lili, la educación no se suspende cuando comienza un tratamiento oncológico. A través de Aula Lili, los pacientes pediátricos hospitalizados o en atención ambulatoria continúan su proceso educativo dentro de la sede Limonar, incluso desde su habitación cuando deben permanecer en aislamiento. Así, el niño no tiene que desplazarse a un colegio para conservar el vínculo con el aprendizaje, sus docentes y su trayectoria escolar.

La educación también hace parte del cuidado

Los tratamientos pueden extenderse desde seis meses hasta dos o tres años en casos como la leucemia linfoblástica aguda B, seguidos de varios años de seguimiento. En ese tiempo son frecuentes las hospitalizaciones, la quimioterapia, los controles y los periodos de inmunosupresión. Para las familias, el proceso puede implicar desplazamientos, cambios laborales y un desgaste emocional sostenido.

Aula Lili acompaña a pacientes entre los 0 y 17 años. El componente escolar se concentra principalmente en ese rango de edad y el de salud mental cubre toda la población pediátrica. Cada año consolida más de 7.000 clases intrahospitalarias y más de 1.000 ambulatorias.

“En Aula Lili no adaptamos al niño al modelo educativo; adaptamos el modelo educativo al niño y a su condición clínica. La educación conserva su sentido de normalidad, fortalece la autoestima y le recuerda que su vida y sus proyectos continúan más allá de la enfermedad”, explica Nathalia Marcela Gómez Benavides, coordinadora de Gestión Social de la Subdirección Asistencial de la Fundación Valle del Lili.

Antes de cada intervención se valoran las capacidades, el estado emocional, la energía y las restricciones médicas. Los tiempos, contenidos y metodologías se flexibilizan para respetar la fatiga o los procedimientos. La clase puede ser académica, lúdica, creativa o apoyada en tecnología; si existe aislamiento, se lleva de manera individual a la habitación.

Una red para mantener la trayectoria escolar

El equipo interdisciplinario de Aula Lili trabaja con el equipo de salud, las familias, las Secretarías de Educación y el colegio de origen. En conjunto identifican los aprendizajes que deben continuar, realizan ajustes y preparan la reincorporación al aula.

Actualmente, el 100 % de los pacientes que requieren continuidad educativa recibe intervención de Aula Lili y articulación escolar. Entre 2024 y 2025, 41 niños, niñas y adolescentes hospitalizados culminaron satisfactoriamente sus grados escolares; todos los que finalizaron su grado con este acompañamiento lograron enlazarse con su institución educativa para avanzar al siguiente nivel.

Mantener esta rutina protege la identidad del niño como estudiante, sus vínculos, la motivación, la autoestima y la expresión emocional. También reduce el riesgo de aislamiento, deserción y rezago: por eso la educación es un componente concreto de la calidad de vida infantil.

Atención integral para que el niño siga siendo niño

La Fundación Valle del Lili atiende, en promedio, cerca de 100 pacientes pediátricos con cáncer al año. Aunque la mayoría procede del Valle del Cauca, la institución recibe familias de Cauca, Nariño, Putumayo, Chocó y otras zonas, como centro de referencia de alta complejidad para el suroccidente colombiano.

El abordaje reúne hemato-oncología pediátrica, subespecialidades, diagnóstico de precisión, cirugía, cuidado intensivo y programas de trasplante, además de psicología, trabajo social, nutrición, rehabilitación y cuidados paliativos.

“El tratamiento del cáncer infantil exige un equipo multidisciplinario altamente calificado, pero también una atención centrada en la familia. No se trata solo de aplicar un medicamento: se trata de acompañar todo el camino y procurar que el niño siga siendo niño mientras recibe tratamiento”, señala el Dr. Alexis Antonio Franco Moreno, médico hematólogo y hemato-oncólogo pediatra de la Fundación Valle del Lili.

Aula Lili, reconocida por su aporte a la educación de calidad

El pasado mes de agosto, la Fundación Valle del Lili recibió el Reconocimiento a las Buenas Prácticas de Desarrollo Sostenible en la categoría ODS 4: Educación de calidad, por Aula Lili. La iniciativa, liderada por Pacto Global Red Colombia y la Cámara de Comercio de Bogotá, destacó este ecosistema de educación hospitalaria e inclusión por favorecer la continuidad educativa y el bienestar de niños, niñas y adolescentes durante sus procesos de atención en salud.

Entre 320 organizaciones postuladas, 32 fueron finalistas. La Fundación fue finalista y fue la única institución prestadora de servicios de salud nominada en tres categorías. El reconocimiento reafirma que la educación también puede ser parte fundamental del cuidado.

Cuando el proyecto de vida continúa

Santiago Silva un joven de 17 años permaneció durante más de dos años en tratamiento por leucemia en la Fundación Valle del Lili. Durante ese tiempo, Aula Lili y su colegio de origen coordinaron ajustes pedagógicos que le permitieron continuar estudiando. Con el acompañamiento de su familia, el equipo asistencial y el equipo educativo, culminó el bachillerato y hoy se prepara para ingresar a la universidad a estudiar Mercadeo.

En el Mes de Concientización sobre el Cáncer Infantil, su historia resume el propósito del programa: mientras un niño o adolescente enfrenta el cáncer, también puede seguir aprendiendo, graduarse e imaginar el futuro. La Fundación Valle del Lili reconoce que la atención integral no termina en el tratamiento clínico; también debe proteger la calidad de vida, los vínculos y el derecho a la educación.